Medios y medicina en la América moderna

Se pidió a los estudiantes que revisar lecturas y sitios web y envíe preguntas con anticipación, muchas de las cuales Susannah Fox abordó en sus comentarios:


El Proyecto Pew Internet estudia el impacto social de Internet. Hemos estado rastreando la vida en línea desde el año 2000, cuando el 46% de los adultos estadounidenses tenían acceso a Internet y solo el 5% de los hogares tenían conexiones de banda ancha.

En aquel entonces, era un mundo en línea anterior a Flickr, anterior a YouTube y anterior a Facebook. Ahora, tres cuartas partes de los adultos se conectan, dos tercios de los hogares de EE. UU. Tienen acceso a banda ancha e Internet se ha vuelto rápido, móvil y social para muchos estadounidenses.

En 1994, un hombre que se enfrentaba a una elección de tratamiento tuvo que hacerse pasar por su médico para poder acceder a un artículo de una revista médica que describía el procedimiento. A su médico le sorprendió que quisiera saber todo lo que pudiera sobre sus opciones antes de tomar una decisión. Es como una historia de fantasmas de la era anterior a Internet, pero es verdad.

En diciembre de 2001, la Asociación Médica Estadounidense publicó un comunicado de prensa en el que sugería que los estadounidenses adoptaran la resolución de Año Nuevo de 'confiar en su médico, no en una sala de chat'. ya que la información encontrada en línea pone 'vidas en riesgo'.


Por supuesto, la mayoría de la gente ignoró ese consejo y acudió en masa a buscar información de salud, al igual que ignoraron los consejos de la industria discográfica y acudieron en masa a los sitios de descarga de música. Recopilar y compartir información en línea y conectarse con personas de intereses similares se convirtió en la nueva normalidad.



Internet creó una forma para que las personas pusieran en común conocimientos y recursos, y los e-pacientes, a menudo desesperados por salvar sus propias vidas, irrumpieron y se establecieron.


En 2002, el Pew Internet Project pidió a los usuarios de Internet que escribieran ensayos sobre cómo se conectan a los recursos de salud en línea. Escuchamos a personas que usaron eBay para comprar equipos médicos domésticos difíciles de encontrar. Leemos sobre tablones de anuncios y listas de correo de la vieja escuela que sirven como salvavidas para personas con enfermedades y afecciones raras. Nos enteramos de cómo las personas que participaban en los ensayos clínicos se encontraban en línea, o como escribió un paciente electrónico, 'somos ratas de laboratorio tocando mensajes en los barrotes de nuestras jaulas'.

En aquel entonces, Internet era una máquina expendedora de información de acceso telefónico fijo y la gente ya la usaba para mejorar su salud.


Ahora, Internet es un dispositivo móvil, social, de información y comunicaciones que cabe en su mano. El 80% de los adultos de entre 18 y 29 años se conectan a través de un dispositivo móvil, en comparación con solo el 16% de los adultos mayores de 65 años. Cuando incluimos los dispositivos móviles en nuestra definición de la población de usuarios de Internet, las diferencias entre los adultos blancos y afroamericanos desaparecen.

Ese es mi primer consejo: Celebre el cambio. Adopte cualquier nueva tecnología que le resulte útil. No sea la AMA, criticando a Internet porque está rompiendo el modelo tradicional de 'el médico sabe más'.

Pero no se olvide de las personas que aún no lo obtienen, que pueden no querer obtenerlo, en particular nuestros mayores. Honre su experiencia y trate de entenderla, ya que todos vamos en esa dirección.

Mi abuelo, que murió a los 88 años, una vez le dijo a mi papá que se sorprendía cada vez que se miraba al espejo. Todavía pensaba en sí mismo como si tuviera 18 años, el año en que comenzó la universidad. Ayude a sus mayores con la tecnología, si la necesitan. O pídales que lo ayuden si se parecen en algo a mi abuela, que murió a los 96 años y medio, una usuaria diaria de Internet. Sus últimas palabras fueron, & ldquo; Borra mi correo electrónico & rdquo;


Y no olvide que, algún día, es posible que se enfrente a un avance tecnológico para el que no esté preparado. Siempre hay una nueva generación detrás de ti.

Clay Shirky, que es profesor de comunicaciones en la Universidad de Nueva York, cuenta la historia de una niña que, al ver una película en casa, saltó del sofá y comenzó a hurgar en los cables detrás del televisor. Cuando se le preguntó qué estaba haciendo, respondió: 'Buscando el ratón'.

La conclusión de Shirky es que los niños de cuatro años saben que una pantalla que se envía sin un mouse se rompe. Es posible que no valga la pena quedarse quieto por los medios que están dirigidos a usted, pero que no lo incluyen.

Ahí es donde se encuentra la mayor parte de la atención médica en estos días, atrapada en el mundo de la transmisión cuando podría transformarse y transformarse. Los pacientes electrónicos saben que es posible que no valga la pena quedarse quietos por la atención médica que está dirigida a usted, pero que no lo incluye. Como los e-pacientes están 'buscando el ratón' en el ámbito de la salud, me gustaría sugerir que una posible respuesta es el concepto de medicina participativa.

La medicina participativa es un modelo cooperativo de atención médica que fomenta y espera la participación activa de todas las partes involucradas como parte integral de la atención continua completa.

La medicina participativa reconoce que no son solo los pacientes los que buscan el ratón en la atención sanitaria. Los médicos, enfermeras, administradores de hospitales y otros profesionales de la salud también están buscando al ratón.

La reforma de la atención médica es demasiado grande para que la mayoría de la gente la comprenda; crear espacios para la medicina participativa no lo es. Por ejemplo, los e-pacientes ya son expertos en encontrar y compartir información en línea. Cuando hablo con la gente sobre mi investigación, a menudo escucho que les preocupa que se transmita información mala o falsa en línea. Esa fue una pregunta de una de las secciones, de hecho. Mi respuesta: inundar el mercado con buena información. Delegue a los pacientes electrónicos con los mejores datos. Facilite que las personas encuentren y compartan la información correcta. No oculte la mejor información detrás de un muro de suscripción. Publique en HTML o XML en lugar de en PDF. Abra su sitio a comentarios o proporcione una forma para que las personas se pongan en contacto con usted. Consiga que los altos ejecutivos participen, no solo observen, para que puedan crear políticas que reflejen las realidades de la tecnología actual, no su memoria de cómo era hace 5 años o su miedo a ella.

Mi otra petición es por pruebas: ensayos clínicos para mostrar el poder y las trampas de los recursos de salud en línea.

Tengo dos ejemplos: el primero es un ensayo clínico realizado en Boston que muestra cómo los mensajes de texto pueden aumentar la adherencia al tratamiento. El Center for Connected Health llevó a cabo una prueba aleatoria en 2008 utilizando mensajes de texto para enviar un informe meteorológico diario y un recordatorio para aplicar protector solar. El grupo de control no recibió ningún recordatorio, solo un tubo de protector solar. Cada tubo tenía un monitor atado a él, por lo que cada vez que se quitaba la tapa, se enviaba una alerta a los investigadores. Los participantes del estudio que recibieron recordatorios de texto se aplicaron el protector solar un promedio del 56% del tiempo, en comparación con el grupo de control, que tuvo una tasa de adherencia diaria promedio del 30%.

Los mensajes de texto no eran nada lujosos, solo un informe meteorológico y un recordatorio para aplicar protector solar. Pero aumentaron la adherencia. ¿Qué más se puede enviar a través de mensajes de texto? ¿Qué hay de los recordatorios de citas? ¿Qué hay de las alertas de contaminación del aire?

Aquellos de ustedes que tuvieron tiempo de leer mi blog vieron mi publicación, & ldquo; ¿Cuál es el punto de Health 2.0? & Rdquo; Y algunos de ustedes tenían preguntas sobre el desafío de Darthmed de utilizar intervenciones simples y básicas para cambiar los resultados de salud en los EE. UU. En lugar de crear herramientas sofisticadas e interactivas. Entiendo lo que dice y estoy de acuerdo. También he oído a gente decir que el Departamento de Agricultura tiene más que ver con los estadounidenses y rsquo; salud que el Departamento de Salud y Servicios Humanos.

¿Cuántos de ustedes han oído hablar de Michael Pollan, quien escribióEn defensa de los alimentosyReglas alimentarias? Su respuesta a todas nuestras preocupaciones sobre la dieta se resume en siete palabras:

Comer alimentos. No demasiado. Mayormente plantas.

El New York Times organizó un concurso de Sabiduría de siete palabras. Aquí están mis entradas favoritas:

Come pastel. Muy buena tarta. No a menudo.

Llama a mama. Déjala hablar. No discutas.

Hacer promesas. No los rompa. Encuentra lagunas.

En el espíritu de la sabiduría dietética de Michael Pollan, creo que deberíamos analizar qué tecnologías están ampliamente disponibles y aprovecharlas. Uno de ustedes preguntó: ¿Cuál es el papel de los médicos en esta nueva era? Son centrales. Ocho de cada diez adultos recurren a un profesional de la salud cuando necesitan asesoramiento médico. Seis de cada diez adultos se conectan a Internet para obtener información sobre salud. El 85% de los adultos estadounidenses tiene un teléfono celular.

Los pacientes quieren que los médicos los guíen hacia una mejor salud, pero como entrenadores. Los profesionales de la salud podrían aprender mucho observando lo que hacen los pacientes en línea. Y los teléfonos celulares son una oportunidad increíble para llegar a una población diversa.

Así que aquí está mi Sabiduría de las Siete Palabras:

Recluta médicos. Deje que los e-pacientes lideren. Vaya móvil.

Mi segundo ejemplo proviene de PatientLikeMe, una red social para personas que viven con enfermedades crónicas, un sitio que también fue parte de su lectura sugerida para esta semana.

Una encuesta de miembros de la comunidad de VIH en PacientesLikeMe encontró que dos tercios de los encuestados dijeron que están más informados sobre los riesgos y beneficios de un & ldquo; tratamiento de vacaciones & rdquo; debido a lo que han aprendido de otros usuarios del sitio. ¿Cuánta gente sabe lo que es un & ldquo; vacaciones de tratamiento & rdquo; ¿es? Es la idea de que debe darle a su cuerpo un descanso de sus medicamentos de vez en cuando, lo que puede sonar bien, pero tiene consecuencias potencialmente nefastas para algunas afecciones, como el VIH y la diabetes.

Siete de cada diez encuestados dijeron que el uso de PLM ha aumentado su interés en los resultados de las pruebas ordenadas por el médico que trata su VIH. Eso se debe a que muchos de ellos publican los resultados de las pruebas en línea y los comparan con otros pacientes para ver cómo les va. Estos pacientes están bajo el cuidado de profesionales de la salud, pero intercambian datos, conocimientos e información para cuidarse mejor.

PatientLikeMe es un ejemplo de un pequeño sitio web que proporciona datos detallados sobre un número limitado de enfermedades. Alguien de la clase me pidió que explicara la publicación del blog que escribí sobre cómo Google privilegia los sitios grandes sobre los sitios pequeños, y si hay problemas de precisión, relevancia y eficiencia. Primero, necesito definir mi rol: soy como un geólogo: estudio las rocas, no las juzgo. No puedo decir si Google está haciendo lo correcto o incorrecto al guiar a las personas a sitios importantes. Además, la respuesta no es clara porque depende del contexto de la búsqueda que se realiza.

Asistí a una reunión de un día de duración con todas las agencias federales relacionadas con el VIH y el SIDA. El director de AIDS.gov describió cómo notó que la mayoría de las personas que llegaban a su sitio llegaban después de una búsqueda general sobre conductas de alto riesgo. Es posible que hayan tenido algún comportamiento la noche anterior que les hizo preocuparse por el riesgo de contraer el VIH. ¿AIDS.gov es la fuente adecuada para esa persona? Además, ¿sería un sitio de interés general como WebMD la opción correcta para alguien que vive con el VIH, que ya está en un camino de tratamiento, con conocimiento previo de su enfermedad? ¿Necesitan las personas información sobre la fortaleza del consumidor sobre su condición? ¿O necesitan información de nivel industrial, que puede provenir tanto de profesionales de la salud como de pares?

Al observar los datos nacionales de Pew Internet, el 41% de los e-pacientes han leído el comentario o la experiencia de otra persona sobre problemas médicos o de salud en un grupo de noticias en línea, un sitio web o un blog. Cuando hablo con defensores de la salud, ya sea en los CDC o en una organización sin fines de lucro o en una punto com, les hablo de esta vida social de información sobre la salud y les pregunto: ¿Cómo están ayudando a las personas a difundir su mensaje? Hay muchas oportunidades para un mejor diseño, más liquidez de datos y simplemente tecnología útil en la lucha contra la desinformación.

Mi próximo informe se centra en las personas que viven con enfermedades crónicas. El Pew Internet Project y la California HealthCare Foundation realizaron una encuesta telefónica nacional, preguntando sobre las siguientes cinco enfermedades crónicas: hipertensión arterial, afecciones pulmonares, afecciones cardíacas, diabetes y cáncer.

Un tercio de los adultos en los EE. UU. Dice que vive con al menos una de esas cinco condiciones y uno de cada diez dice que tiene dos o más.

La edad media de los adultos que viven con dos o más enfermedades crónicas es de 63 años, en comparación con la edad media de la población adulta general: 45 años. Esta diferencia de edad explica muchas de las diferencias entre los dos grupos en términos de adopción y uso de tecnología.

Sin embargo, una vez en línea, es igualmente probable que todos los adultos usen Internet para recopilar información médica.

Mis dos preguntas favoritas de la encuesta son sobre el impacto de los recursos de salud en línea. ¿Internet ha ayudado o perjudicado? Porque me pregunto: ¿Qué significa todo esto si no hace una diferencia en la vida de alguien?

Te invito a pensar en cómo puedes mover la aguja en esta medida del impacto de Internet en la vida de las personas. ¿Qué recursos se pueden implementar para ayudar a las personas que viven con enfermedades crónicas? ¿Cómo les vas a ayudar? ¿De qué manera se pueden utilizar los medios y la medicina para marcar la diferencia?