La vida social de la información sanitaria

La comunidad de salud en línea y los medios de comunicación se encendieron esta semana en un debate sobre si es de buen gusto, apropiado o incluso beneficioso discutir los problemas de salud de uno con el mundo en las redes sociales.


Si bien ha habido alguna discusión sobre el tema antes, la noticia de esta semana involucró a dos destacados periodistas que plantearon preguntas sobre el enfoque público de una mujer sobre su vida con cáncer de mama en etapa IV. Lisa Bonchek Adams, una mujer de 44 años y madre de tres hijos, ha vivido con cáncer durante seis años y ha desarrollado seguidores entre otros diagnosticados con cáncer, así como médicos, periodistas y personas que simplemente aprecian sus perspectivas.

Sus tweets y publicaciones de blog abordan temas como su enfoque para hablar con sus hijos sobre su enfermedad, sus tratamientos médicos y pensamientos sobre cómo enfrentar el final de la vida. Emma Keller de The Guardian escribió una columna en la que decía que 'Adams se estaba muriendo en voz alta'. Unos días después, Bill Keller de The New York Times (quien es el esposo de Emma) escribió una columna en la que relataba la 'muerte tranquila' de su suegro por cáncer y preguntó si las actualizaciones públicas de Adams sobre su salud eran el enfoque correcto.

Dejaremos a un lado el debate sobre el gusto y, en su lugar, veremos los datos sobre cuántos estadounidenses recopilan y comparten información médica en línea y si hay algún beneficio conocido al hacerlo.

El Centro de Investigación Pew ha estudiado la vida social de la información sobre salud desde el año 2000, cuando medimos por primera vez cuántas personas utilizan los recursos en línea para encontrar información o conectarse con otras personas sobre condiciones de salud.


Nuestra última encuesta nacional sobre el tema encuentra que siete de cada diez (72%) usuarios adultos de Internet dicen que han buscado información en línea sobre una variedad de problemas de salud, siendo los más populares enfermedades y tratamientos específicos. Uno de cada cuatro (26%) usuarios adultos de Internet dice que ha leído o visto la experiencia de salud de otra persona sobre problemas médicos o de salud en los últimos 12 meses. Y el 16% de los usuarios adultos de Internet en los EE. UU. Se han conectado a Internet en los últimos 12 meses para encontrar a otros que comparten los mismos problemas de salud.



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Los cuidadores y las personas que viven con enfermedades crónicas, como diabetes, enfermedades cardíacas y cáncer, tienen más probabilidades que otros usuarios de Internet de hacer todas estas cosas. Los médicos siguen siendo la principal fuente de información sobre salud en los EE. UU., Según la misma encuesta, pero la información en línea, seleccionada por pares, es un complemento importante.


El pequeño grupo de personas que usa Internet y otras herramientas en línea para conectarse con otros está muy comprometido. Del 8% de los usuarios de Internet que dicen haber publicado una pregunta o comentario relacionado con la salud en línea durante el año pasado, cuatro de cada 10 dijeron que estaban compartiendo su experiencia personal sobre la salud.

Nuestra investigación muestra que los pacientes y los cuidadores tienen información de salud crítica, sobre ellos mismos, sobre los demás, sobre los tratamientos, y quieren compartir lo que saben para ayudar a otras personas. La tecnología ayuda a sacar a la luz y organizar ese conocimiento para que sea útil para la mayor cantidad de personas posible.


Algunos observadores pueden pensar que es extraño, pero este intercambio en línea podría ser la versión moderna de un antiguo instinto de buscar consuelo entre compañeros. Como escribió Thomas Jefferson en 1786: '¿Quién, entonces, puede vendar tan suavemente la herida de otro como el que ha sentido la misma herida?'

De hecho, muchos médicos recomiendan el apoyo grupal como parte de un plan de tratamiento para una amplia gama de problemas, desde la pérdida de peso hasta el manejo de diagnósticos crónicos que cambian la vida, como el cáncer. Sin embargo, la publicación académica es un proceso lento e Internet está evolucionando rápidamente, por lo que hay relativamente pocos estudios que midan la efectividad de las redes sociales.

Sin embargo, Twitter, Facebook, blogs y otras plataformas parecen especialmente adecuadas para adaptarse a las necesidades cambiantes de las personas que viven con enfermedades crónicas, especialmente cuando los pacientes pasan del impacto de un nuevo diagnóstico a un tratamiento a largo plazo. Esto es particularmente cierto para las personas que enfrentan un diagnóstico de enfermedad rara. Un nuevo artículo de investigación publicado a principios de este mes estudió a los padres de niños con enfermedades crónicas raras y descubrió que las redes sociales en particular brindan una red de apoyo eficaz. Esto se hace eco de nuestros propios hallazgos y se suma a la pila de evidencia que muestra los beneficios psicosociales de conectarse en línea.

Como escribió una madre cuyo hijo tiene la enfermedad de Canavan en un libro sobre cuidadores de enfermedades raras: Antes de Internet, estábamos solos. En 1996, cuando nació Jacob, no había ningún motor de búsqueda que me ofreciera información. Hoy, gracias a las redes sociales, estamos conectados con muchas personas que están peleando la misma pelea que nosotros. Internet ha agrandado nuestra pequeña enfermedad y ahora podemos educar a muchas más personas ”.


PatientLikeMe, una plataforma de intercambio de datos de salud, es líder en el nuevo campo del uso de Internet para ayudar a los pacientes, cuidadores e investigadores a conectarse en línea. Un estudio, publicado en Epilepsy & Behavior, mostró que, antes de usar el sitio, un tercio de los encuestados (30%) no conocía a nadie más con epilepsia con quien pudieran hablar. Ahora, dos tercios (63%) de esas personas tenían al menos otra persona con la que podían consultar para comprender mejor las convulsiones y aprender sobre los síntomas o tratamientos. Otro estudio, publicado en el Journal of Medical Internet Research, encontró que el 41% de los pacientes con VIH que usan el sitio dijeron que habían reducido sus propios comportamientos de riesgo gracias al apoyo y la educación en línea.

Dejar de fumar es otro ejemplo de una intervención de salud que funciona bien cuando las personas se apoyan entre sí en línea. Los miembros de un grupo de apoyo en línea como QuitNet se quedan para ayudar a los recién llegados porque quieren devolver lo que recibieron cuando estaban comenzando.

Al final, este episodio ilustra la confluencia de dos fuerzas poderosas:

  • un antiguo instinto de buscar y compartir consejos sobre salud
  • una nueva capacidad para hacerlo a la velocidad de Internet y a escala de Internet.

Puede que no sea para todos, pero nuestra investigación muestra que la vida social de la información sobre salud es una tendencia duradera.